PHNjcmlwdCBkYXRhLW91dHN0cmVhbS1pZD0iMTI0OSINCmRhdGEtb3V0c3RyZWFtLWZvcm1hdD0iZnVsbHNjcmVlbiIgZGF0YS1vdXRzdHJlYW0tc2l0ZV9pZD0iU1RCX0Z1bGxzY3JlZW4iIGRhdGEtb3V0c3RyZWFtLWNvbnRlbnRfaWQ9ImVrc3RyYXNlbnMuc3RiLnVhIiBzcmM9Ii8vcGxheWVyLnZlcnRhbWVkaWEuY29tL291dHN0cmVhbS11bml0LzIuMDEvb3V0c3RyZWFtLXVuaXQubWluLmpzIj48L3NjcmlwdD4=

Кто такие «близнецы Эдди»?

21.04.2016

Эдди – так называют себя больные эктодермальной дисплазией. В мире их проживает около полумиллиона. Во многих странах существуют группы пациентов, где каждый может получить информацию и необходимую поддержку.
Поскольку такое генетическое заболевание встречается очень редко, а информации в Интернете практически нет, в социальных сетях были созданы сообщества для людей, больных на эктодермальную дисплазию. Таких форумов мало, вот ссылки на некоторые из них:

http://vk.com/club119406889

Международные сообщества:

http://www.eddyes.com/forum/
http://vk.com/public53741980
https://twitter.com/displaziya

К сожалению, способов лечения редкого заболевания не существует. Самая большая проблема при таком заболевании – это терморегуляция.
Ученые разработали специальную одежду, которая улучшает терморегуляцию организма. Базовый комплект – это жилет, бандана и кепка. Эти вещи сделаны из специальной ткани, а внутри – уникальные охлаждающие элементы, которые нужно намочить перед одеванием. Тогда они длительное время будут охлаждать важнейшие терморегулирующие точки тела.

odegda

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: